Kvalita života ľudí s PAS

Živé organizmy sídliace na našej planéte majú zakódované – naprogramované reprodukčné vzorce. Od najmenších jednobunkových organizmov až po „pána tvorstva“ – človeka. Pri komplexnosti stavby ľudského tela je neuveriteľné si predstaviť, že by sa pri jeho prenatálnom vývoji nemohlo v tej skladačke niečo „pokaziť“. Ak sa narodí zdravý jedinec, je to považované za „normálne“ a „očakávané“. Vzhľadom na vyššie uvedené, je to však zázrak a netreba to brať automaticky ako samozrejmosť. Veľmi zjednodušene povedané, vo vyvíjajúcom plode sa spájajú dedičné vklady od matky a otca, plus externé vplyvy, ktoré pôsobia na matku z jej okolia. Matkino telo je v prenesenom význame slova zmesou chemických látok – od výživy cez prekonané infekcie až po hormóny. Každá emócia v tele spúšťa dominový efekt sekrécie a kolobehu chemických látok, ktorým je plod vystavený a vplývajú na neho počas celej doby pobytu v matkinom lone.

Z dôvodu rozmanitých vplyvov na ľudský plod sa rodíme s rôznymi fyzickými či psychickými vlastnosťami a tak je to správne. Niektoré vlastnosti sú zdedené a niektoré vznikajú „de novo“. Čiže sa ešte nikdy u predkov nevyskytovali. Preto pri ochoreniach alebo povahách ľudí pátrame najprv v rodinných anamnézach („ …po kom to dieťa je?… “).

Niektoré „výsledky“ prenatálneho vývoja môžeme považovať za „žiadúce“ pre spoločnosť a niekoré za „nežiadúce“. Ak je niekto príliš iný, všeobecná populácia tohto jedinca môže považovať za „génia“, úspešného na poli vo svojej oblasti, alebo za „chudáka“, ktorý je nepochopený a na okraji spoločnosti. Nemožno sa tomu však čudovať, my ľudia máme v sebe v podvedomí zabudovaný pud sebazáchovy a tak vyzdvihujeme to, čo nás ako spoločnosť vedie k pokroku a potláčame to, čo nás ohrozuje – neproduktívny jedinec, ktorý je „na príťaž“. Zvieratá majú tento spôsob fungovania aj v súčasnosti, keď jedinca, ktorý je príliš slabý alebo íný (albín – nemá rovnaké maskovanie ako súkmeňovci a hrozí prezradenie pred predátorom), tak ho nechajú zomrieť, či vykážu zo svorky – pre dobro všetkých ostatných. Zároveň tým zabezpečia, že jedinec s odlišným (nežiaducim) génom sa nebude rozmnožovať a rod zachovajú len zdraví a schopní. Obdobný spôsob uvažovania u ľudí bol prospešný v dávnej minulosti, keď nás ohrozovali vojny, nedostatok jedla či neexistujúca zdravotná starostlivosť.  V súčasnosti, keď žijeme v blahobyte, vieme poskytnúť aj tým „menej šťastným“ jedincom možnosť starostlivosti a realizovať sa a byť prospešný pre spoločnosť. V nasledujúcich riadkoch sa budeme venovať otázke porúch autistického spektra a aké majú títo ľudia vyhliadky na plnohodnotný život.

Kvalita života

Viesť plnohodnotný a kvalitný život znamená spokojnosť a rovnováhu súkromného a pracovného života. Kvalita života je neodlučiteľnou súčasťou nášho bytia a priamo úmerne pôsobí na náš psychický stav.

V najširšom význame možno kvalitu života vymedziť ako určitú dosiahnutú úroveň domén života človeka, v ktorých sú zohľadnené dôležité spoločenské hodnoty a ciele. Podľa odborníkov WHO je kvalita života definovaná ako vnímanie vlastnej pozície v živote v kontexte kultúry a hodnotových súdov so zreteľom na svoje životné ciele, očakávania, štandardy a záujmy. Ide o individuálne vnímanie vlastnej životnej situácie vo väzbe na určitú kultúru, hodnotový systém, očakávania, záujmy. Kvalita života je ovplyvňovaná telesným zdravím, psychickým stavom, stupňom nezávislosti, sociálnymi vzťahmi a životným prostredím. Kvalita života je výsledkom vzájomného pôsobenia sociálnych, zdravotných, ekonomických a environmentálnych podmienok, týkajúcich sa ľudského a spoločenského rozvoja. Na jednej strane predstavuje objektívne podmienky pre dobrý život, a na druhej strane subjektívne prežívanie dobrého života. Objektívna stránka zahŕňa napĺňanie sociálnych a kultúrnych potrieb v závislosti od materiálnej dostupnosti, spoločenskej akceptácie a fyzického zdravia jednotlivca. Subjektívne prežívanie kvality života zahŕňa dobrý životný pocit, pohodu a spokojnosť jednotlivca s vlastným životom. (Holková a Veselková, 2019).

Poruchy autistického spektra

Poruchami autistického spektra (ďalej „PAS“) označujeme skupinu vývinových porúch, ktoré sa prejavujú od skorého detstva. PAS patria medzi poruchy mentálneho vývoja, ktoré majú závažný dopad na formovanie osobnosti, vývoj a úroveň niektorých schopností človeka (Thorová a Šporclová, 2013). Príčiny vzniku PAS sú komplexné so zastúpením genetických faktorov, aj faktorov vonkajšieho prostredia. Podiel genetických faktov sa u autizmu odhaduje nad 60%. (Dudová a Mohaplová, 2016). Podľa Národného centra zdravotníckych informácií, vieme v rámci medzinárodnej klasifikácie chorôb MKCH-10-SK platnej k 1.4.2021 identifikovať konkrétne diagnózy, ktoré spadajú do spektra:

  • F84 Pervazívna vývinová porucha: Skupina porúch charakterizovaná kvalitatívnym zhoršením recipročných sociálnych interakcií a spôsobov komunikácie a obmedzeným, stereotypným, opakujúcim sa repertoárom záujmov a aktivít. Tieto kvalitatívne odchýlky sú prenikavou črtou fungovania jednotlivca vo všetkých situáciách.
    Podľa potreby použite prídavný kód na identifikáciu pridružených zdravotných porúch a mentálnej retardácie.
  • F84.0 Detský autizmus: Typ prenikavej poruchy vývinu, ktorý je definovaný abnormálnym oneskoreným vývinom, ktorý sa prejavuje pred dovŕšením tretieho roku života. Má charakteristický typ abnormálneho fungovania vo všetkých troch oblastiach psychopatológie: vo vzájomnej sociálnej interakcii, komunikácii a v obmedzenom, stereotypne sa opakujúcom správaní. Okrem týchto špecifických diagnostických čŕt býva škála nešpecifických odchýlok, ako sú fóbie, poruchy spánku a stravovania, výbuchy zlosti a proti sebe zameraná agresivita.
  • F84.1 Atypický autizmus: Typ prenikavej vývinovej poruchy, ktorý sa odlišuje od detského autizmu buď vekom vzniku, alebo tým, že nespĺňa všetky tri skupiny diagnostických kritérií. Táto podpoložka by sa mala použiť pri abnormálnom alebo oneskorenom vývine až po treťom roku života a pri nedostatku dokázateľných odchýlok v jednej alebo dvoch z troch oblastí psychopatológie, ktoré sa vyžadujú na diagnózu autizmu (t. j. vzájomné sociálne interakcie, komunikácia a obmedzené stereotypne sa opakujúce správanie). Atypický autizmus vzniká najčastejšie u hlboko retardovaných jednotlivcov a u jednotlivcov s ťažkou špecifickou vývinovou poruchou receptívneho jazyka.
  • F84.v2 Rettov syndróm: Porucha sa dosiaľ zistila len u dievčat. Po zdanlivo normálnom včasnom vývine nasleduje čiastočná alebo kompletná strata reči, pohybových zručností a použitia rúk spolu so spomalením rastu hlavy. Porucha sa zvyčajne začína medzi 7 a 24 mesiacom veku. Charakteristická je strata cielených pohybov ruky, stereotypy krčenia rúk a hyperventilácia. Sociálny vývin a vývin hravosti je spomalený, ale spoločenský záujem sa udržiava. Okolo štvrtého roku sa začína vyvíjať ataxia trupu a apraxia, často nasledujú choreoatetoidné pohyby. Porucha vyúsťuje takmer vždy do ťažkej mentálnej retardácie.
  • F84.3 Iná detská dezintegračná porucha: Typ prenikavej vývinovej poruchy definovaný prítomnosťou periódy normálneho vývinu pred nástupom poruchy, po ktorom nasleduje definitívna strata predtým nadobudnutých schopností v rozličných oblastiach vývinu v priebehu niekoľkých mesiacov. Typické sprievodné znaky sú celková strata záujmu o okolie, stereotypný opakovací motorický manierizmus, autizmu podobné zhoršenie sociálnej interakcie a komunikácie. V niektorých prípadoch poruchu zapríčiňuje pridružená encefalopatia, ale diagnóza by sa mala stanoviť podľa správania pacienta.
  • F84.4 Hyperaktívna porucha spojená s duševnou zaostalosťou a stereotypnými pohybmi: Ide o nedostatočne definovanú poruchu s neurčitou nozologickou platnosťou. Zahŕňa skupinu detí s ťažkou mentálnou retardáciou (IQ pod 50), ktoré majú veľké problémy s hyperaktivitou a pozornosťou, ako aj stereotypné správanie. Stimulujúce lieky im nepomáhajú (na rozdiel od detí s normálnym IQ), po podaní stimulancia môže vzniknúť ťažká dysforická reakcia niekedy s psychomotorickou retardáciou. Počas dospievania je tendencia k zmene hyperaktivity na hypoaktivitu (čo nie je zvyčajné u hyperkinetických detí s normálnou inteligenciou). Tento syndróm sa často spája s rozličnými vývinovými oneskoreniami, buď špecifickými alebo celkovými. Nie je známe, nakoľko podoba správania závisí od nízkeho IQ alebo od organického poškodenia mozgu.
  • F84.5 Aspergerov syndróm: Poruchu s neistou nozologickou platnosťou charakterizuje rovnaký typ kvalitatívneho zhoršenia vzájomných sociálnych interakcií, akým sa vyznačuje autizmus, spolu s obmedzeným, stereotypným, opakujúcim sa repertoárom záujmov a činností. Od autizmu sa odlišuje v prvom rade tým, že chýba celkové oneskorenie v reči alebo v poznávacom vývine. Porucha býva často spojená s výraznou ťarbavosťou. Abnormality majú silnú tendenciu pretrvávať aj do dospievania a dospelosti. Niekedy sa v skorej dospelosti zjavujú psychotické epizódy. 

Kvalita života ľudí s poruchou autistického spektra

Celoživotný deficit sociálno-komunikačných zručnosti významne ovplyvňuje schopnosť sociálneho fungovania človeka s PAS a tým pádom celkovú adaptabilitu na bežné životné situácie. Najjasnejšie sú definované: detský autizmus a Aspergerov syndróm (Thorová a Šporclová, 2013). Viac ako 50 % deti s autizmom trpí zároveň aj určitym stupňom mentálnej retardácie a má ďalšiu psychiatricku diagnózu (Šuba, 2016).

 

Základná triáda autistického poškodenia

Poruchy autistického spektra v súčasnosti definujeme na základe narušenia troch oblastí (Lisý, 2007⁏ Belušková a Šedibová, 2014⁏ Šuba, 2016):

  • Kvalitatívne poruchy sociálnej interakcie, deficit sociálnych kontaktov

  • Poruchy verbálnej a neverbálnej komunikácie, čiže komunikačných schopností

  • Repetitívne a stereotypné správanie, resp. úzky rozsah záujmov

 

Ďalšie príznaky

K základnej triáde poškodení identifikujeme aj ďalšie príznaky správania sa ľudí s PAS (Belušková a Šedibová, 2014⁏ Šuba, 2016):

  • Hypersenzititiva a hyposenzitivita (sluch, zrak, chuť, čuch, hmat)

  • Zvláštnosti v spojitosti s jedlom a stravovaním

  • Poruchy spánku

  • Záchvaty hnevu, sebapoškodzujúce a agresívne správanie

  • Poruchy motorického vývinu

  • Nepociťovanie strachu pri reálnom ohrození

 

Komorbidity PAS

Diagnózu PAS sprevádzajú aj rôzne komorbidity (Ostatníková a kol., 2014):

  • Poruchy gastrointestinálneho traktu – chronická zápcha, chronická hnačka, meteorizmus, zápalové črevné ochorenia, gastritída

  • Poruchy imunity – zvýšený výskyt autoimunitných ochorení, alergie, astma

  • Poruchy spánku – približne 40%-80% detí s PAS majú problémy so zaspávaním, prerušovaným spánkom alebo nedostatočne dlhým spánkom.

  • Epileptické záchvaty – postihujú približne 7% – 14 % jedincov s PAS

„Neliečené komorbidity zhoršujú samotnou chorobou narušenú komunikačnú schopnosť a sociálnu prispôsobivosť detí s PAS, majú nepriaznivý vplyv i na možnosti ich výchovy a vzdelávania i priebeh behaviorálnej terapie“ (Ostatníkova a kol., 2014, s. 84). Kvalita života ľudí s poruchou autistického spektra sa tak stáva predmetom skúmania rôznych výskumov.

 

Štúdie

V japonskej štúdii A nationwide survey on quality of life and associated factors of adults with high-functioning autism spectrum disorders, National Center of Neurology and Psychiatry  (Kamio a kol., 2012) kvalita života (QoL) bola meraná pomocou dotazníka WHOQOL-BREF, ktorý je odvodený od 100-položkového WHOQOL Svetovej Zdravotníckej Organizácie. Dotazník vypĺňali participanti a ich rodičia, prípadne ošetrujúci personál. Dotazník obsahoval 26 položiek v štyroch doménach kvality života: fyzické zdravie, psychologické zdravie, sociálne vzťahy a prostredie v ktorom žijú. Na účely tejto štúdie bolo uvedených šesť položiek domény „psychologického zdravia“ (telesný obraz a vzhľad, negatívne pocity, pozitívne pocity, sebaúcta, myslenie, učenie a pamäť a koncentrácia) a tri položky domény „oblasti sociálnych vzťahov“ (osobné vzťahy, sociálna podpora a sexuálna aktivita). Táto štúdia preukázala, že psychosociálna kvalita života participantov s PAS bola nižšia ako u bežných dospelých v populácii. Faktory prostredia, ako napríklad užitočná podpora matky a včasná diagnostika (pred 4-tým rokom života), boli spojené s lepšou kvalitou života a agresívne správanie bolo spojené s horšou kvalitou života v dospelosti. Zatiaľ čo expresívna jazyková úroveň v predškolských rokoch úroveň kvality života nepredpovedala. 

Holandská štúdia Self-regulation and quality of life in highfunctioning young adults with autism, Department of Clinical Child and Adolescent Studies, Leiden University (Dijkhuis a kol., 2017) merala kvalitu života (QoL) prostredníctvom dotazníka QoL-Q (pôvodní autori Schalock and Keith), vykonávacie funkcie prostredníctvom dotazníka BRIEF-A (Behavior Rating Inventory of Executive Function for Adults) a spracovanie emócií prostredníctvom dotazníka BVAQ (Bermond–Vorst Alexithymia Questionnaire). Dotazník QoL obsahoval položky ako spokojnosť, kompetencie, nezávislosť, sociálna príslušnosť či integrácia v komunite. Dotazník v oblasti vykonávacích funkcií obsahoval položky ako kontrolovanie emócií, sebakontrola, pamäť, plánovanie, organizácia, vyhodnocovanie úloh. Otázky v prípade spracovania emócií zahŕňali určovanie, porozumenie a pomenovanie pocitov, vyjadrovanie, cítenie a predstavivosť. Výsledky naznačili, že jednotlivci s vysoko funkčnou poruchou autistického spektra hlásili signifikantne nižšiu subjektívnu kvalitu života ako kontrolná skupina. Okrem toho jedinci s vysoko funkčnou poruchou autistického spektra hlásili viac problémov so spracovaním emócií  a dennými vykonávacími funkciami.

Poľská štúdia Behavioral and emotional problems in high-functioning girls and boys with autism spectrum disorders: Parents’ reports and adolescents’ self-reports, Faculty of Psychology, University of Warsaw, (Pisula a kol., 2017) dotazníkovou metódou zisťovala, či medzi behaviorálnymi a emočnými problémami sú rozdiely medzi pohlaviami. Rodičia vypĺňali dotazník CBCL/4–18 (Child Behavior Checklist), adolescenti dotazník YSR 11–18 (Youth Self-Report). Škála otázok v dotazníku sa skladala z oblastí: somatické sťažnosti, úzkosť/depresia, sociálne problémy, problémy s myslením, problémy s pozornosťou, delikvencia a agresívne správanie. Adolescenti s poruchou autistického spektra vykazovali vyššiu úroveň behaviorálnych a emocionálnych problémov ako adolescenti v kontrolnej skupine, a to podľa odpovedí  rodičov aj samých odpovedí participantov. Nezistili sa žiadne rozdiely medzi pohlaviami.

Podľa amerického National Autism Indicators Report, The A.J. Drexel Autism Institute (Roux a kol., 2017)  identifikujeme tri základné oblasti, ktoré značne vplývajú na kvalitu života jednotlivcov s PAS:

Duševné zdravie a starostlivosť o zdravie:

  • Viac ako polovica (54%) dospelých s PAS mala okrem PAS aspoň jednu komplikáciu duševného zdravia (vrátane úzkosti, poruchy nálady, psychotických porúch a / alebo iných duševných chorôb).

  • Takmer polovica (46%) dospelých s PAS mala problémy v správaní vrátane rušivého, sebapoškodzovacieho a / alebo deštruktívneho správania.

  • 6 z 10 dospelých s PAS (64%) užívalo lieky na poruchy nálady, úzkosti a / alebo psychotické poruchy a / alebo problémy so správaním.

  • 44% dospelých s PAS užívalo lieky na problémy so správaním.

  • Súbežný výskyt komplikácií duševného zdravia stúpal s vekom.

Životné usporiadanie:

  • Takmer polovica (49%) dospelých s PAS žila v domácnosti rodiča alebo príbuzného

  • Štvrtina (27%) žila v skupinových domoch s až 15 ľuďmi so zdravotným postihnutím.

Sociálna a komunitná účasť:

  • Väčšina dospelých s PAS (viac ako 80%) chodila aspoň raz mesačne nakupovať, stravovať sa von, ísť na prechádzku alebo za zábavou.

  • Väčšina respondentov s PAS (84%) uviedla, že vždy mali možnosť, ako sa dostať tam, kam chcú – pomoc od rodiny alebo priateľov.

  • Menej ako polovica (43%) dospelých si svoj denný rozvrh vybrala sama podľa toho, ako sa chceli zobudiť, jesť či spať.

  • 40% si mohlo zvoliť, ako svoje peniaze použije.

  • 72% respondentov uviedlo, že majú priateľa, ktorý nebol členom rodiny ani zamestnancom.

  • 41% respondentov tiež uviedlo, že sa niekedy cítia osamelo.

V rámci štúdie z Veľkej Británie Predictors of Quality of Life for Autistic Adults, Institute of Health and Society, Newcastle University (Mason a kol., 2018) participanti vypĺňali dotazník WHOQoL-BREF a SRS (Social Responsiveness Scale adult self-report). Za participantov, ktorí neboli spôsobilí na tento úkon, vyplnili dotazníky ich príbuzní alebo ošetrovatelia.  Dotazník obsahoval 26 položiek v oblastiach: fyzické zdravie (bolesť, spánok, životná energia), psychologické zdravie (šťastie, sústredenie, uvedomenie si seba samého), sociálne vzťahy (medziľudské vzťahy, sexuálny život) a prostredie v ktorom žijú (finančné zabezpečenie, prístup k zdravotnej starostlivosti, bezpečnosť, doprava). Autisti vo Veľkej Británii uvádzali svoju kvalitu života nižšiu ako u bežnej populácie. Lepšia kvalita života sa spájala so životom vo vzťahu, spolunažívaním so svojou rodinou či zamestnaním; respondenti s nejakou duševnou komplikáciou (depresia, úzkosť, problémy so spánkom) mali horšiu kvalitu života. Nezistili sa žiadne signifikantné rozdiely medzi pohlaviami.

Z aktuálne publikovaných a dostupných dát sme identifikovali zahraničné štúdie na tému kvality života jednotlivcov s poruchou autistického spektra. Predpokladáme však vzhľadom na naše osobné skúsenosti, charakteristické črty diagnóz a ich prejavy, že v Slovenskej republike jednotlivci s PAS prežívajú obdobné stavy a pocity v otázke vnímanej kvality ich života.

 

Integrácia a inklúzia ľudí s poruchou autistického spektra

V súčasnosti sa v Slovenskej republike prejavujú snahy o čo najintenzívnejšie zapojenie týchto osôb do bežného života. Jedná sa o integráciu pedagogickú, pracovnú a sociálnu. (Belušková a Šedibová, 2014). Integrácia je spojená s ľudskými právami, so zmeneným pohľadom na postihnutie a s pochybnosťami o oprávnenosti núteného vydeľovania istej skupiny ľudí z bežných inštitúcií. (Špotáková a kol., 2018). 

 

Vzťah medzi integráciou a inklúziou

Integrácia (Bagalová a kol., 2015):

  1. Zamerať na potreby žiaka so zdravotným znevýhodnením

  2. Expertíza vykonaná špecialistom

  3. Benefit pre integrovaného žiaka

  4. Čiastková zmena prostredia triedy a školy

  5. Zameranie sa na vzdelávanie žiaka so špeciálnymi výchovno-vzdelávacími potrebami

Inklúzia (Bagalová a kol., 2015):

  1. Zamerať sa na potreby každého žiaka

  2. Expertíza učiteľa s podporou odborných zamestnancov (psychológ, špeciálny pedagóg)

  3. Benefit pre každého žiaka

  4. Celková zmena prostredia, klímy triedy a školy

  5. Zameranie na vzdelávaných žiakov začlenených v triede a školy

„Oddelené vzdelávanie nepripraví na spoločný život ani postihnutých, ani nepostihnutých“ (Špotáková a kol., 2018, s. 6). 

Inklúzia a jej pozitíva

V rámci inklúzie detí s PAS identifikujeme mnohé pozitívne zistenia (Lynch 2009):

  • Deti zahrnuté v inkluzívnych programoch majú tendenciu byť lepšie akceptované svojimi rovesníkmi bez zdravotného postihnutia.

  • Rodičia detí bez postihnutia uvádzajú prítomnosť spolužiaka s postihnutím ako pozitívnu skúsenosť pre ich deti.

  • Učitelia tiež uvádzajú, že inklúzia umožňuje pozitívne vzťahy a zlepšuje sa osobný rast u detí so zdravotným postihnutím.

  • S týmto nárastom vzájomného prijatia a pozitívnych sociálnych interakcií prichádza väčšia príležitosť osvojiť si sociálne zručnosti, ako aj ďalšie životné zručnosti.

  • Deti so zdravotným postihnutím v inkluzívnom prostredí sú schopné sledovať potenciálne vzory a učiť sa zo správania svojich spolužiakov. (Deti majú tendenciu učiť sa efektívnejšie od svojich rovesníkov ako od dospelých.)

  • Rodičia detí s postihnutím uvádzajú zlepšenie schopností ich detí zdieľať, riešiť konflikty a spolupracovať s ostatnými, keď sú umiestnené v inkluzívnych triedach.

  • Zároveň študenti v inkluzívnych triedach dosahujú výrazný prínos v adaptívnom správaní.

Z neuropsychologického hľadiska najmä na základe výskumov iných vývinových porúch, ako aj zo skúseností s terapiou ľudí po mozgovom poškodení je zrejmé, že čím skôr sa s intervenciou začne, tým skôr sa dostavia jej výsledky (tréning niečoho nového je jednoduchší ako eliminácia nežiaducich kompenzačných mechanizmov). Pre dieťa s vrodenými neurovývinovými odlišnosťami je učenie sa ťažšie. Musí sa preto vzdelávať spôsobom, ktorý je mu prispôsobený, t. j. intervencia musí mať viac stimulov, resp. inú stimuláciu. Ak sa intervencia začne včas, učenie bude jednoduchšie, pretože dieťa nebude mať naučené nesprávne spôsoby riešenia situácií (napr. záchvaty zlosti, ak chce niečo dosiahnuť) (Belušková a Šedibová, 2014, s. 30-31).

Základom myšlienky inkluzívneho vzdelávania je snaha poskytnúť všetkým deťom bez rozdielu adekvátnu a čo najlepšiu úroveň vzdelania s ohľadom na ich individuálne možnosti a potreby. Jednou z najdôležitejších podmienok inkluzívneho prostredia v škole je akceptovanie princípu, že každé dieťa je prínosom pre ostatných a svojou odlišnosťou je aj obohatením nielen pre vzdelávanie, ale aj pre prípravu na život v spoločnosti (Bagalová a kol. 2015, s. 4).

Při inklúzii v bežných školách však samozrejme musíme dbať na to, aby pedagógovia boli zoznámení s diagnózou žiaka, aby spolužiaci a ich rodičia boli tiež informovaní o handicape dieťaťa s PAS a o možnostiach ako mu môžu pomôcť. Táto informácia a následná diskusia sú nevyhnutné ako prevencia šikanovania. Deti, ktoré sú „iné“ sa často stávajú obeťou šikany (Thorová,  2016).

 

Jednotlivci s poruchou autistického spektra a zapojenie do spoločnosti

Nepriaznivý zdravotný stav človeka znevýhodňuje nielen v osobnom živote ale aj v školskom či pracovnom prostredí. Medzi osoby so zdravotnym postihnutím patria ľudia s dlhodobými telesnými, mentálnymi, intelektuálnymi alebo zmyslovými postihnutiami, ktoré v súčinnosti s rôznymi prekážkami môžu brániť ich plnemu a účinnému zapojeniu sa do života spoločnosti (Oznámenie Ministerstva zahraničných vecí Slovenskej republiky č. 317/2010 Z. z. – Dohovor o právach osôb so zdravotným postihnutím).

 

Jednotlivci s PAS a pracovné správanie

V rámci diagnóz porúch autistického spektra identifikujeme rôzne typické prejavy, ktoré majú dôležitý v plyv na vzdelávanie – štúdium a následne získanie a udržanie zamestnania. Pre ilustráciu vyberáme niektoré z približne 30 definovaných (v skutočnosti ich môže byť aj viac) (Thorová, 2016):

  • Tažkosti s tímovou prácou

  • Prílišná kritickosť

  • Ťažkosti akceptovať komplimenty, vtipy alebo kritiku

  • Tendencia „stratiť sa“ kvoli senzorickému preťaženiu

  • Ťažkosti začať projekt, nechuť k súťaženiu, neprimerané reakcie pri prehrách

  • Prehliadanie alebo zabúdanie úloh bez formálnych pripomienok

  • Veľký záujem o poriadok a vzhľad pracovného miesta

  • Pomalé plnenie úloh

  • Perfekcionizmus

  • Ťažkosti s neštruktúrovaným časom

  • Neochota požiadať o pomoc alebo vyhľadať útechu

  • Nadmerné dopytovanie

  • Stres, frustrácia a nahnevané reakcie na prerušenie

  • Ťažkosti s vyjednávaním pri konfliktoch či pri vlastnej objahobe

  • Člověk s PAS je považovaný za zraniteľného či menej schopného odolávať týraniu a šikane

  • Vyhýbavosť voči spoločenským akciám, konverzácii v práci i mimo nej

Uvedené typické prejavy ľudí s PAS môžeme brať nielen ako prekážky, pre niektoré typy zamestnaní môžu byť veľmi vhodné. Hlboké sústredenie sa na jednu úlohu spolu so sklonmi k perfekcionizmu nahráva aktuálnemu rozvoju informačných technológií. Prostredie „núl a jednotiek“ je pre človeka s PAS častokrát zrozumiteľnejšie ako pestrá škála medziľudských sociálnych interakcií, ktoré nemajú presne definované pravidlá. Spoločnosti ako Auticon, SAP či Microsoft (Auticon, 2020⁏ SAP, 2020⁏ Microsoft 2020) už pred niekoľkými rokmi prišli na to, že ľudia s PAS disponujú schopnosťami užitočnými pre ľudskú spoločnosť a vedia identifikovať a oceniť ich silné stránky. Zamestnávaním ľudí s poruchami autistického spektra zároveň spoločnosti podporujú búranie bariér medzi stereotypnými predstavami o ľuďoch s PAS, podporujú diverzitu a inklúziu na pracoviskách. Nadnárodné spoločnosti majú zvyčajne vypracované vlastné stanovy pre zamestnávanie ľudí bez ohľadu na pôvod, pohlavie, vek, sexuálnu orientáciu, náboženstvo alebo zdravotné obmedzenie. Na Slovensku sú to spoločnosti ako napríklad Kaufland či Accenture (Kaufland, 2020⁏ Accenture, 2020), ktoré zamestnávajú ľudí s PAS.

 

Záver

Skúmaním porúch autistického spektra sa zaoberá široké spektrum špecialistov, od pedagógov a pediatrov, cez neurológov po psychológov či psychiatrov. Zistenia z rôznych častí sveta potvrdzujú, že na to, aby sa ľudia s PAS cítili vo svojom živote spokojne a užitočne, potrebujú, aby ich okolie prijalo takích akí sú, aby ich spoločnosť akceptovala s ich slabými aj silnými stránkami. Vďaka svojim mnohým silným stránkam vedia byť ľudia s PAS spoločensky prospešní, čím vieme naplniť ich prirodzenú ľudskú potrebu užitočnosti a prináležitosti ku komunite. Z výskumov vyplýva, že svoje emócie prežívajú nepochopení a trápia sa osamotení v tíchto ich stavoch depresií a úzkostí. Veľmi pozitívny vplyv na vývoj ľudí s PAS ma včasná diagnostika a zahájanie včasnej intervencie spolu so starostlivým rodičovským a pedagogickým prístupom ako doma tak aj v školskom prostredí.

Ani dnes so 100% presnosťou nevieme určiť, prečo a ako sa poruchy autistického spektra v ľuďoch „berú“. Výskyt je u mužov aj žien, variuje od mentálnych retardácií až po intelektovo nadaných, poznáme introvertov aj extrovertov. Možno ani nie je tak dôležité skúmať prečo to tak je. Ľudstvo sa celú svoju dobu existencie mení a vyvíja. Vždy sa vyskytujú jedinci čo sú iní a celkom nezapadajú. Našou úlohou je šíriť osvetu medzi rodičmi, pedagógmi aj medzi bežnou populáciou, búrať stereotypy a pomáhať zapájať do spoločnosti všetkých tých, ktorí o to majú záujem, silu a odhodlanie.

Referencie
  1. Bagalová, Ľ., Bizíková, Ľ. & Fatulová, Z.: 2015. Metodika podporujúca inkluzívne vzdelávanie v školách. Bratislava: Štátny pedagogický ústav, 2015. ISBN: 978-80-8118-143-6
  2. Belušková, D. & Šedibová, A.: 2014. Autizmus v praxi. Bratislava: Metodicko-pedagogické centrum v Bratislave, 2014. ISBN 978-80-565-0184-9
  3. Dijkhuis, R.R., Ziermans, T.B., Van Rijn, S., Staal, W.G. & Swaab, H.: 2017. Self-regulation and quality of life in highfunctioning young adults with autism. In: Autism : the international journal of research and practice. Roč. 21, č. 7, s. 896-906. DOI: 1177/1362361316655525
  4. Dudová, I. & Mohaplová, M.: 2016. Poruchy autistického spektra – 1. Díl. In: Pediatrie pro praxi. Roč. 17, č. 3, s. 151-153. ISSN 1803-5264
  5. Holková, V. & Veselková, A.: 2019. Teoreticko-praktické aspekty formovania kvality života z pohľadu spotreby. In: Ekonomické  rozhľady.  Roč. 48, č. 3, s. 237-254. ISSN 2644-7185
  6. Kamio, Y., Inada, N. & Koyama, T.: 2012. A Nationwide Survey on Quality of Life and Associated Factors of Adults With High-Functioning Autism Spectrum Disorders. In: Autism : the international journal of research and practice. Roč. 17, č. 1, s. 15-26. DOI: 10.1177/1362361312436848.
  7. Lisý, Ľ.: 2007. Pokroky v genetike neurovývojových porúch. In: Neurológia pre prax. Roč. 8, č. 4, s. 2016-2019. ISSN 1339-4223
  8. Lynch, S. L. & Irvine, A. N.: 2009. Inclusive education and best practice for children with autism spectrum disorder: an integrated approach, In: International Journal of Inclusive Education.  Roč. 13, č. 8, s. 845-859.  DOI: 10.1080/13603110802475518
  9. Mason, D., McConachie, H., Garland, D., Petrou, A., Rodgers, J. & Parr, J.R.: 2018. Predictors of quality of life for autistic adults. In: Autism Research. Roč. 11, č. 8, s. 1138-1147. DOI: 10.1002/aur.1965
  10. Medzinárodná klasifikácia chorôb – MKCH. 2021. NCZI.
  11. http://www.nczisk.sk/Standardy-v-zdravotnictve/Pages/Medzinarodna-klasifikacia-chorob-MKCH-10.aspx
  12. Ostatníková, D., Pivovarčiová, A., Hnilicová, S. & Babinská, K.: 2014. Manažment detí s autizmom. In: Pediatria pre prax. Roč. 15, č. 2, s. 81-85. ISSN 1339-4231
  13. Oznámenie Ministerstva zahraničných vecí Slovenskej republiky č. 317/2010 Z. z. – Dohovor o právach osôb so zdravotným postihnutím
  14. Pisula, E., Pudło, M., Słowińska, M., Kawa, R., Strząska, M., Banasiak, A. & Wolańczyk, T.: 2017. Behavioral and emotional problems in high-functioning girls and boys with autism spectrum disorders: Parents’ reports and adolescents’ self-reports. In: Autism: the international journal of research and practice. Roč. 21, č. 7, s. 738-748. DOI: 1177/1362361316675119
  15. Roux, A. M., Rast, J. E., Anderson, K. A., & Shattuck, P. T.: 2017. National Autism Indicators Report: Developmental Disability Services and Outcomes in Adulthood. Philadelphia, PA: Life Course Outcomes Program, A.J. Drexel Autism Institute, Drexel University.
  16. Špotáková, M., Kundrátová, B., Štefková, M., Vojtová, Z. & Perašínová, D. Z.: 2018. Od integrácie k inklúzii. Bratislava: Výskumný ústav detskej psychológie a patopsychológie, 2018. ISBN: 978-80-89698-27-1
  17. Šuba, J.: 2016. Autizmus a poruchy autistického spektra z pohľadu pedopsychiatrie. In: Pediatria pre prax. Roč. 17, č. 4, s. 144-146. ISSN 1339-4231
  18. Thorová, K.: 2016. Poruchy autistického spektra. Tretie prepracované a rozšírené vydanie. 2016. Praha: Portál. ISBN: 978-80-262-0768-9
  19. Thorová, K. & Šporclová, V.: 2013. Poruchy autistického spektra v dospělosti. In: Via Practica. Roč. 10, č. 3-4, s. 146–149. ISSN 1339-424X
  20. https://www.accenture.com/us-en/blogs/blogs-careers/how-autism-helps-propel-my-blockchain-career-forward
  21. https://auticon.co.uk/our-services/
  22. https://kariera.kaufland.sk/objavte-kaufland/o-nas/nasa-rozmanitost.html
  23. https://www.trend.sk/csr/svetovy-den-povedomia-autizme
  24. https://www.microsoft.com/en-us/diversity/inside-microsoft/cross disability/autismhiringcorporate
  25. https://www.sap.com/about/careers/your-career/autism-at-work-program.html

Zdieľať

Share on linkedin
Share on twitter
Share on facebook
Share on email

Subscribe To Our Newsletter

Get updates and learn from the best

Ďalšie články

Asperger v škole

V ľudskej spoločnosti sme si vedomí, že kvalita a stupeň vzdelania významne zlepšujú možnosť získania kvalifikovanej práce a majú priamy vplyv aj na kvalitu nášho života. Byť

čítaj ďalej »

Aspergerov syndróm

Aspergerov syndróm alebo 50 odtieňov sivej hmoty. Aspergerov syndróm podľa Národného centra zdravotníckych informácií vieme v rámci medzinárodnej klasifikácie chorôb MKCH-10-SK platnej k 1.7.2021 identifikovať ako poruchu

čítaj ďalej »

Učím, učíš, učíme

Človek sa učí v priebehu celého života, v útlom detstve sa učí pohybovať, komunikovať, poznávať svet, obliekať sa, začleniť sa do kolektívu v materskej škole, neskôr v školskej triede,

čítaj ďalej »

Prekážky tvorivosti

Tvorivosť, alebo produkovanie nových a hodnotných nápadov, riešení či myšlienok (Veselský, 2011) je v rámci ľudského bytia nevyhnutná potreba pre zabezpečenie rozvoja a pokroku ľudskej civilizácie.

čítaj ďalej »

Kvalita života ľudí s PAS

Živé organizmy sídliace na našej planéte majú zakódované – naprogramované reprodukčné vzorce. Od najmenších jednobunkových organizmov až po „pána tvorstva“ – človeka. Pri komplexnosti stavby

čítaj ďalej »

Pomôžeme Vám alebo niekomu z rodiny?